Over ons

 

Missie van de Contactgroep GIST

De missie van de Contactgroep GIST is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST.

Toelichting:
Met kwaliteit van leven bedoelen we (hierbij sluiten we aan bij de definitie van de WHO, de wereld gezondheidsorganisatie): een toestand van zoveel mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden als met de ziekte GIST mogelijk is.

Fysiek:
- Door lotgenoten te helpen zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden met GIST;
- Door voorlichting te geven over GIST, GIST behandelcentra en behandelmethoden;
- En door het bevorderen van en participeren in wetenschappelijk onderzoek naar GIST.

Mentaal:
- Door middel van lotgenotencontact elkaar te ondersteunen

Sociaal:
- Aandacht te schenken aan naasten en mantelzorgers;
- En aan sociale aspecten, zoals werken met GIST.

Voor ons staat de mens met GIST centraal. Wij zijn er om zijn of haar belangen te behartigen.

Historie

Naar het voorbeeld van de Amerikaanse Life Raft Group die Gist-patiënten in de Verenigde Staten en elders bij elkaar bracht, werd in ons land een initiatief genomen door enkele patiënten om een lotgenotendag te organiseren.

Naamswijziging
In 2009 werd de naam gewijzigd in Stichting Contactgroep GIST, een meer herkenbare benaming voor lotgenoten. In 2007 sloot de Nederlandstalige Belgische GIST-organisatie zich bij ons aan.
Er zijn inmiddels ruim 300 lotgenoten en hun naasten aangesloten bij de Contactgroep GIST. Er is een 7-koppig bestuur met diverse achtergronden en veel bestuurlijke ervaring. Het merendeel is lotgenoot en wordt bijgestaan door een team van enthousiaste lotgenoten. Iedereen werkt op vrijwillige basis. Er zijn korte lijnen naar de GIST-experts die ons adviseren en op de hoogte houden van relevante ontwikkelingen.

 

Samenwerking

De Contactgroep GIST is één van de 24 patiëntenorganisaties die deel uitmaken van de Levenmetkanker-beweging. Voor haar activiteiten ontvangt zij financiële steun van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO van het ministerie van VWS. Samen met KWF Kankerbestrijding, Levenmetkanker-beweging, Fonds PGO en maatschappelijke organisaties is de Contactgroep GIST actief betrokken bij het bevorderen van het welzijn van onze doelgroep, (ex)patiënten met GIST en hun naasten.

De Contactgroep werkt verder nauw samen met diverse internationale organisaties op het gebied van GIST zoals Sarcoma Patients Euronet, Life Raft Group USA, Global GIST Network en Das Lebenshaus (Duitsland).

 

Lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging

 

Contactgroep GIST is dé organisatie voor GIST-patiënten en hun naasten. Zij brengt hen met elkaar in contact via een besloten ledenforum waar men vragen kan stellen en ervaringen worden uitgewisseld. Jaarlijks wordt een contactdag georganiseerd met inleidingen van GIST-specialisten,
aandacht voor psychosociale zaken, bestuurlijke informatie en veel ruimte voor onderling contact.
De informatievoorziening vindt plaats via een patiëntenboek, folder, brochure en elk kwartaal komt een nieuwsbrief uit. Er is een goed gedocumenteerde website met veel verwijzingen en een actuele nieuwsrubriek.

De belangenbehartiging is gericht op het bevorderen van onderzoek naar nieuwe medicijnen, verbetering van de diagnose- en behandelmethoden en inbreng in (inter)nationale netwerken.

Zie ook: